한빛맹학교를 졸업하는 첼로 전공 김민주(17)양은 서울예고 개교 이래 첫 시각장애인 입학생이다. 가야금을 전공하는 김보경(17)양은 국립전통예술고등학교 입학증을 받았다. 거울을 보면서 자세를 바로잡는 아이들과 달리 민주양은 일일이 선생님이 짚어주어야 했다. 그러면서도 하루 대여섯 시간씩의 연습을 게을리하지 않았다.

어린이안전신문에서 이들과 자리를 마련해 이야기를 나눴다. 눈물 빼는 뻔한 신파극을 전하려는 건 아니다. 장애인과 비장애인의 경계를 짓고 이 아이들을 소외된 울타리로 넣어선 안된다. 평범한 16세의 소녀들로 보기를 바라는 취지에서 평범하고 즐거운 일상의 수다를 떨어봤다. 민주와 보경이의 어머니들이 자리를 함께 했다.

▲ 보경(왼쪽)이와 민주(오른쪽)는 어린시절부터 함께 했다. 10년 동안 단짝 동무로 학교도 같이 다녔다.

-원래 서울예고를 가고 싶었어요?
민주: 네 선생님이 같이 준비해보자고 해서 준비했어요. 첼로는 초등학교 3학년때부터 했지만 입시를 준비한 기간은 그렇게 길진 않았어요. -전공과목은 첼로에요?
민주: 네
-합격 소식을 듣고 기분이 어땠어요?
민주: 기뻤어요. 새로운 환경이고 도전인데요. 한편으로는 잘할 수 있을지도 걱정도 되요.
-합격되리라고 생각했어요?
민주: (웃음) 되면 좋겠다고 생각했는데 장담은 못했어요.

-응시를 할 때 시각장애인으로는 입학한 친구가 없다는 건 알고 있었어요?
민주: 네 알고 있었어요. 처음이라고 들었어요.
-처음이라고 들었을 때 어땠어요?
민주: 뭔가 새로운 시도를 한다는 것. 처음 물꼬를 트는 건 매우 가치 있는 일이라고, 역사를 처음 쓰는 일이라고 선생님이 그러셨어요. 그만큼 책임감도 들고요. 저를 계기로 다른 후배들이 도전할 수 있으면 좋겠어요.

-보경이 학생은 전공이?
보경: 가야금이요.
-가야금은 얼마나 했어요?
보경: 중2부터 했어요. 2년 정도. 그 전에는 바이올린을 했어요.

-아 그렇구나. 왜 바꾸었어요?
보경: 처음에 친구들도 다 하니까 호기심에 시작을 했어요. 그런데 나중에 좀 저와 안 맞는 것 같았아요. 어릴 때부터 국악을 좋아했거든요. 특히 가야금 소리가 좋아서 했어요.
-합격했을 때 기분이 어땠어요?
보경: 장애인인 지금까지 들어간 적이 없고, 특별전형도 지금 처음 생겼거든요. 학교에서 걱정도 많이 했는데 기쁘기도 했지만 한 편으로는 걱정도 됐어요. 부담이랄까요. (웃음)

-한빛맹학교는 언제부터 다녔어요?
민주의 어머니(이하 민주 어머니): 유치부 때부터요.

-공부는 힘들지 않았어요?
민주 어머니: 아무래도 일반사람보다 시간이 많이 필요해서요. 정보를 습득하는데 시간이 걸리니까요. 일반인이라면 악보를 보면서 공부를 해도 되는데 아이들은 악보를 통째로 외어야하거든요.
-민주 학생은 전혀 보지 못하는 경우잖아요?
민주 어머니: 네. 아기 때부터 못 봤어요.
-지금 방학인데? 시간을 어떻게 보내요?
민주: 공연 때문에 줄곧 연습하며 지내요. 집에서 공부하고 레슨도 받으며 지내요.

-보경이는 시야가 조금 보이죠?
보경: 네. 오른쪽만요. 정확하게 보이는 건 아니고 가까이에서 흐릿하게 대방의 눈 코 입 정도만 보여요.
-보경이는 점자로 책 읽지는 않지?
보경: 네. 그래도 악보를 보기는 어려워요. 다른 친구들과 합주를 할 때 저는 악보를 못 보니까 미리 외워가서 하기도 하고요. 가야금을 할 때 손을 예쁘게 하고 그래야 하는데 그런 걸 못하니까 어색한 면도 있고요...

민주, “요즘 ‘눈물가득 희망다이어리’란 책을 듣고 있는데 희망·감동적이에요”
보경, “저는 씨스타의 효린을 좋아해요. 목소리가 맘에 들어요”

-여가생활은 어떻게 보내요?
민주 어머니: 예전에는 책을 많이 읽었는데, 요새는 스마트폰 가지고 놀아요. 웃음. 음악도 듣고. 전화통화도 하고. SNS도 해요.
-최근 인상 깊게 읽은 책이 있어요?
민주: 지금 읽고 있는 책은 어제부터 읽기 시작한 책이 있어요. ‘눈물가득 희망다이어리’라는 책이에요. 20년을 살아온 언니가 신부전증을 앓으면서 쓴 일기인데 희망적이고 감동적이에요. 데이지플레이어(시각장애인이 활용하는 학습도구. 음성파일이 나온다. )에 다운받아 읽어요.
-보경 학생은 여가 시간에 뭐해요?
보경: 저도 여가시간에 핸드폰을 많이 가지고 놀아요. 주로 휴식을 취해요.

-책을 보면서 시간을 보내요?
보경: 저는 책을 잘 안 읽어서. (웃음)
-보경이는 TV 시청해요?
보경: 작년부터는 잘 안 봐요. 입시 준비하면서 바빠서요.
-좋아하는 연예인은 누구에요?
보경이의 어머니(이하 보경 어머니): 너 승기잖아?
보경:(정색하면서) 저 승기 안 좋아해요.
보경 어머니: 한때 이승기에 엄청 빠져 있었잖아. 보경: 지금은 승기 안 좋아해요.
-그럼 누구 좋아해요?
보경: 비밀이에요. (깔깔깔)

-시각장애인은 연예인에 관심 없다고 생각하는 사람도 있어요. 민지는 어때요?
민주: 아니오. 좋아하는 연예인은 있어요. 요즘엔 시스타의 효린 좋아해요.
민주 엄마: 보경이는 혼자인데 민주는 집에서 언니가 있거든요. 그러다보니까 도움을 많이 받아요.
-효린 좋아하는 이유는 뭐에요?

민주: 효린은 그냥 목소리가 너무 좋아요.
-목소리를 들으면 모습이 그려져요?
민주: 그런 건 별로 생각 안 해봐서. (웃음)

-존경하는 인물이 있어요? 
민주: 저를 가르쳐주신 선생님이요. 
-첼로 선생님?
민주: 네. 학교 선생님은 아니고요. 과외에서 첼로를 가르쳐 주는 선생님이 있어요.
-그 분이 들으면 기분 좋겠네. 그럼 보경이도 선생님을 존경해요?
보경: 저도 가야금을 가르쳐 주시는 선생님이 제일 존경스러워요. 제 성격이 연주를 하거나 하면 조금 소극적이 되거든요. 그런데 선생님께서 무언가를 하실 때 외부로 표출되는 자신감은 정말 대단해요. 자부심도 크시구요, 선생님이 여자로써 당당하기도 해서 닮고 싶어요.

“장애인이라고 해서 뭔가를 원하는 건 아닌데도, 먼저 피해요”

-보통 사람은 시각을 통해서 정보의 90% 이상을 받아들인다고 하거든. 다 불편하겠지만 시각장애인으로서 가장 힘든 게 뭘까요?
민주: 저 같은 경우는 일반 아이들의 생활을 본 적이 없어요. 아무래도 주변 환경이 저한테 맞춰져 있어서 아직까지 큰 불편함은 잘 모르겠어요. 다만, 일반 애들처럼 빨리 빨리 뭔가를 하고 싶은데 그게 안 되니까 그때는 좀 답답해요.
-어머니 입장에서는 사회적 편견이랄까요? 많이 느끼고 계시겠죠?
민주 어머니: 네 매일 느끼고 있죠. 겉으로는 안 그래보여도 깊이 들어가면 늘 존재하더라고요. 별 일이 다 있어요.
보경 어머니: 보경이 같은 경우는 왼쪽 시각이 조금 보이잖아요. 안 보이는 쪽은 보시다시피 눈동자색이 하얗죠. 사람들이 보경이를 흘끗 흘끗 쳐다보면서 자기들끼리 수군수군될 때 마음이 안 좋아요.
어른들은 호기심을 노골적으로 표출하는 경우는 그렇게 많지는 않아요. 그런데 아이들은 좀 들라요. 손가락질을 하는 경우도 있고 대놓고 구경하기도 해요. 저희 아이들은 그걸 느끼니까 친해지고 어울리고 싶다가도 자신감이 없어져버려요. 그냥 평범한 친구처럼 대하면 본인들도 인식하지 못하거든요. 근데 이미 장애인이다 하는 편견을 가지고 상대하니까 본인들도 용기가 안 나는 거죠. 장애인이라고 해서 뭔가를 원하는 건 아닌데도, 사람들이 먼저 피해요. 그럴때는 우리가 역시 사회에서 소외되었구나하는 느낌이 들어서 마음이 아파요.

-이제 일반학교에 진학해서 비장애인학생들과 지내야 되는데요.
민주 어머니: 보통 사람이 얘기할 때는 눈을 마주쳐서 하잖아요. 민주의 경우는 눈을 맞추지를 못하니까 조금 걱정이이 되요. 진학하면 여기 맹학교 친구들처럼 마음을 터놓고 친구들을 사귈 수 있을지..그 점이 염려가 크답니다.
보경 어머니: 일반인들은 시각장애인들을 어떻게 대해야 하는지 모르는 경우가 많잖아요. 사회적으로 따로 교육을 받는 것도 아니니까. 잘 몰라서 그런 것 같아요. 장애인이라는 걸 크게 의식하지 않고 자연스럽게 대해주면 되는데 말이에요.

민주 어머니: 민주의 경우는 전혀 안 보이잖아요. 누가 먼저 아는 척을 해주지 않으면 민주가 먼저 다가서지 못해요. 먼저 말을 걸어주지 않으면 아는 척을 할 수 없는 안타까운 입장이죠. 그렇다고 제가 장애인들의 입장만을 무조건 이해해 달라는 건 아니에요. 일반인들 입장에서는 시각장애인이 불편한 건 사실이지요. 이동할 때도 자유롭지 못하고, 특히 애들은 더 하죠. 남을 원망할 수도 없어요. 시각장애인 아이를 둔 가족 간에도 그런 게 조금 있기도 하니까요. 많은 부분이 힘들답니다. 스스로도 상처를 많이 받고 그런 상처가 일상화되고.. 그러면서 장애인 스스로 많은 것을 포기하게 되는 됩니다. 

-민주는 잘 모르겠지만, 이른 아침 출근하는 사람들 표정을 보면 모두 행복해보이진 않아 고단한 일상의 시작이구나. 하는 생각이 들지.(웃음) 그런데 오늘 민주와 보경이를 보니까. 천사를 만난 듯 행복한 모습에 나도 편안해지는 것 같애. (일동 웃음)
민주 어머니: 네 우리 아이들이랑 있으면 편안해요.
-천사라는 표현을 이럴 때 쓰는 것 같아요. 지금껏 지내오면서 받은 가장 큰 상처가 뭔지 질문해도 되요? 또 가장 고마웠던 경우는 있었어요?
민주: 지금 딱히 생각하는 건 없는 것 같은데요...뭐 뒤에서 수군수군거리는 건 늘 있는 일이라. (웃음)  딱히 고마웠던 건 없는 것 같아요. 기억이 없어요.
민주 어머니: 어렸을 때 친구들이 장난으로 때리고 도망가도 민주는 그냥 서서 맞고 있을 뿐이었어요.

-민주는 성격이 유순한가 보구나
민주: 그건 아니에요. (웃음)
-엄마하고 다툰 적은 없어요?
민주: 어렸을 때 언니하고는 많이 토닥토닥 거렸는데 요즘은 그렇지 않아요.
-보경이에게도 상처받은 경험 질문해도 될까요?
보경: 저를 빙 둘러서 쳐다보면서 수군수군거리는 게 너무 싫어요.
보경 어머니: 대형마트에 가면 간혹 철없는 애들이 보경이의 한쪽 눈을 보고 친구들을 데리고 오는 경우도 있어요.

보경: 애들은 그렇다고 해도 어른들도 어떤 사람은 혀를 차기도 해요, 그건 것에 서운하지는 않아요. 다만 제일 슬펐던 건 어떤 꼬마 애가 제 눈을 보곤 무섭다고 우는 거예요. 달려온 아이 엄마는 제가 울린 줄 알고 저한테 호통을 치더라구요. 그때 정말 슬펐어요.

-정말 가슴이 아프네요. 대화 주제를 좀 밝은 것으로 바꿔볼까요.민주는 남자친구 있어요?
민주: 아니오. 없어요. (웃음)
민주 어머니: 정말 없어? 솔직히 얘기해봐. (웃음)
민주:그냥 뭐.
민주 어머니: 제가 알아요. 있어요. 그냥 친구에요. (웃음)

-민주가 없다고 하는 건 아직 썸을 타는 관계여서?
민주: 아직 딱히 마음에 안 들어서...(웃음) 그냥 여기 학교 친구에요. 카톡으로 얘기해요. (시각장애인이 사용하는 어플이 있다)
-민주는 집에서 쉴 때 TV는 많이 봐요?
민주 어머니: 민주는 TV는 안 좋아해요. 음악 듣기를 좋아해요. TV프로그램도 가요프로그램 같은 것은 가끔 보죠. 듣는다고 봐야죠.
-보경이는 남자친구 있어요?
보경: 저는 진짜 없어요. 저희 학교에는 좋아하는 사람은 없어요.(웃음)

 
-이상형이 있어요?
보경: 요즘엔 나쁜 남자 대세라고 하는데 저는 착한 남자가 더 좋아요. (웃음) 얼굴도 조각상보다 순해 보이는 사람이 좋아요.
-보경이와 민주의 장애는 모두 선천성인가요?
보경 어머니: 처음에 태어날 때는 양쪽 모두 시각이 없었어요. 7개월 때 각막이식해서 오른쪽은 조금 보이는 거예요. 왼쪽도 각막이식을 했지만 실패했어요.
민주엄마: 민주는 망막 쪽이어서 방법이 없었어요.

-시각장애인을 위한 보조기구가 국내에는 마땅히 없지요?
민주 어머니: 네 국내에서는 아직 없어요, 상용화된 게 없어요. 관심만 가지고 있는 거죠. 

-외출을 할 때는 가장 불편 한 게 뭘까요?
민주 어머니: 화장실은 들어갈 때까지는 보조를 해주지만, 변기가 상태라던가 위생상태 등을 모르니 일일이 챙길 수 없을 때는 난감해요. 유도블럭이 없는 계단도 다니다 보면 꽤 많거든요. 곳곳에서 위험에 노출되는 거죠. 
보경 어머니: 학교에서는 딱히 불편한 건 없어요. 보경이 경우 시야는 넓지 않지만 조금은 보이잖아요. 그래서 학교나 집을 나서면 일반인들의 시선과 행동이 느껴져 불편해요.

-시각장애인활동보조 하시는 분들과 함께 하나요?
민주 어머니: 네. 상황에 따라서 학습에 도움을 주는 경우도 있어요. 시각장애인활동보조인의 경우 시간을 정해놓고 요청하면 오거든요. 그분의 일정과 맞추는 거죠.

민주엄마, “안타깝다며 혀를 차는 것 보다 따뜻한 말 한마다 힘내라며 손 한번 잡아주면 좋겠어요”

-민주는 장래 꿈이 뭐에요?
민주: 음악을 가르쳐보고 싶어요. 제가 아는 선생님 중에 클라리넷하시는 시각장애인 선생님이 계신데 그 선생님처럼 되고 싶어요.
-보경이는 장래 꿈이 뭐니에요?
보경: 아직 뭔가 딱 정해놓은 건 없어요. 제가 국악 얘기하면 사람들이 지루해하더라고요. 그것도 좀 바꿔보고 싶어요, 자부심을 갖고 여러 곳에서 연주를 하고 싶은 희망이 있어요.

-어머니에게 질문을 좀 드릴게요. 이것만큼은 좀 바뀌었으면 좋겠다하는 비장애인들의 시선은 어떤게 있을까요?
민주 어머니: 가장 힘든 장애 중의 하나가 시각장애에요. 장애인이니까 배려를 해주면 좋겠지만, 그냥 일반인처럼 대해주셨으면 좋겠어요. 그것이 가장 좋은 것 같아요. 혀를 차는 것 보다 따뜻한 말 한마디나 힘내라며 손 한번 잡아주는 건 어떨까 해요.
보경 어머니: 일반인들은 뭔가를 해주어야한다고 생각하시는 것 같아요. 연민을 갖고 불쌍한 시선으로 보시더라고요. 그런 시각이 노출되는 건 아이한테도 상처거든요. 차라리 그냥 열심히 해라 응원을 해주시면 용기가 나는데, 혀를 끌끌 찬다거나 하시면 가슴만 아파져요.

-앞으로 아이들이 부모 도움 없이도 생활할 수 있어야 하는데요
민주 어머니: 혼자 독립을 하려면 적업을 가져야 하잖아요. 그런데 현실은 시각장애인이 할 수 있는 게 너무 없어요. 옛날에는 안마 같은 서비스업종에 많이 종사했잖아요. 그 분들을 격하하는 건 아니지만, 그게 꿈이 될 수는 없잖아요. 지금 장애인 복지가 예전보다 많이 향상됐다고 하지만 막상 시각장애인은 교육을 마치고 사회에 나가려면 선택할 수 있는 진로의 폭이 거의 없어요.
보경 어머니: 나중에 아이들이 열심히 해서 유명한 연주자라도 된다면 사회적으로 이슈는 되겠죠. 하지만 그런 관심도 잠깐일 겁니다. 시각장애아를 둔 부모는 미래가 항상 불안해요.

민주 어머니: 특히 일상 생활에 어려운 점이 많아요. 시각장애인이 동행자없이 마트에 가서 쇼핑을 하기가 매우 힘든 여건이에요. 음료수 캔도 만져봐야 이게 음료수 캔인지 알지 어떤 음료인지 점자로 되어 있지않아서 알 수 없거든요. 아주 기본적인 일상생활도 누군가의 도움이 없으면 어렵다는 점이 현실이죠. 주변의 도움이 없으면 시각장애인은 외로울 수밖에 없어요.

보경 어머니: 장애인 제도도 뭔가 거창한 제도적인 정책보다 일상적인 게 더 중요한 것 같아요. 제도적인 측면은 어느 정도는 마련돼 있다고 생각해요. 그렇지만 장애인가족을 둔 가정은 무엇보다 일상적인 부분이 중요하거든요. 상품 특히 먹거리 포장에 점자로 내용물을 확인할 수 있도록 제도적 장치가 마련 된어서 모든 상품의 정보를 시각장애인도 공유했으면 좋겠어요.

“시각장애아의 교육에 있어 부모의 희생이 너무 큽니다”

-시각장애인 교사들이 적지 않습니다.
어머니:네 좀 있어요. 하지만 사회적으로 활발하게 활동하는 시각장애인들은 중도실명인 분들이에요. 후천적으로 시각을 잃은 분들이죠. 선천적으로 시각을 잃은 분들은 사회 참여가 그다지 많지 않다고 봐야 됩니다. 여건이 더 열악해요.
-공부할 때도 많이 힘드나요?
보경 어머니: 어느 정도 보이느냐에 따라서는 차이가 크다고 봐야죠. 물론 공부는 계속 할 수 있지만 한계는 있다고 보거든요. 수학공부를 한다고 해도 문제를 풀다보면 공식이 길고 난해할 때는 아무래도 막힐 수밖에 없어요. 점자책도 서점에 가서 그냥 살 수 있는 것도 아니고, 일일지 주문 제작해서 받아야 해요. 그래서 보고 싶은 책도 마음대로 볼 수도 없어요.

-교육비가 많이 드나요?
민주 어머니: 우리 애들은 일반 학원에서 받아주지 않아요. 학원 측에선 하는 얘기가 비장이앤 부모가 싫어한대요. 활동적인 수업을 할 때도 위험하다고 말해요. 핑계일 수 있지만 아무튼 현실이 그래요. 그러니까 할 수 없이 개인 레슨을 해야 돼요. 보통 가정이나 학교에서 개인 레슨을 해요. 어렸을 때 수영을 가르쳤는데 그것도 개인 레슨이었어요. 정규 학교의 교육비 이외에 정부에서 지원되는 건 전혀 없어요.
보경 어머니: 레슨비가 비싸다 보니 엄마들이 지레 겁먹고 시키지도 못하는 경우도 있어요. 그렇다고 학교에서 배우는 것만으로는 크게 발전이 없다보니 무리를 해서라도 개인 레슨을 시키는 거에요. 무리도 따르죠. 어쩌면 사회참여의 기회를 만들어 주기 위한 부모의 희생이 아닐까 생각해요.

민주 어머니: 요즘엔 복지관에서 다양한 프로그램이 있기는 해요. 그런데 그곳에서는 기초적인 부분만 배울 수 있어요. 질적으로 수준 높은 교육을 받을 수가 없어요. 예들 들어서 민주가 첼로를 하고 있잖아요. 복지관 선생님들은 주로 대학생이나 임시직으로 가르치다 떠나는 경우가 대부분이거든요. 그런 상황이기에 복지관을 신청하고 싶지 않아요. 박탈감이 크거든요.

-마지막으로 하고 싶은 말씀은?
보영 어머니: 얼마 전에 학교에 시의원 한 분 오셔서 학부모 간담회라는 것을 했어요. 그날  정말 많은 메모를 해갔는데 변한 것은 하나도 없었어요. 형식적이란 생각만 들죠. 만약 또 오신다면 메모하실 필요 없다고 말하고 싶어요.
민주 어머니: 이런 말해도 되는지 모르겠지만 장애인 연금이 너무 적어요. 기본적인 생활도 유지하기 힘든 금액이에요. 장애인 가정에는 일반인보다 생활비가 더 많이 들어가요. 그런 현실적인 부분이 고려가 안되는 것 같아요.

사실 하고 싶은 얘기는 끝도 없어요. 그렇지만 우리가 이런 얘기를 하면 요구사항 밖에는 안 되는 거잖아요. 해 달라 해도 실질적으로 이루어지는 건 없기 때문에 기대를 하지 않아요. 장애인은 사회에서 지원해 주지 않으면 사회적인 약자로 떨어질 가능성이 큰 사람들이에요. 사회적안정망이 많이 필요한 사람들이에요. 장애인들이 사회적인 박탈감을 느끼지 않도록 도움을 주셨으면 좋겠어요.

▲보경이와 민주가 공부했던 교실. 아이들은 정든 교실을 떠난다고 생각하니 눈물이 난다고 했다.

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